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还记得2014年风靡全球的“冰桶挑战”吗？冰桶挑战让渐冻症进入我们的视野。其实世界上有5000到6000种类似渐冻症的罕见疾病，它们和渐冻症有着共同的特征，对人体危害极大，药物难觅，价格昂贵，没有有效的根治方法，但是在表现形式上却千奇百怪。由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，慢慢都有了国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。这，也是我们的共同愿望。
小编的话：我们这次活动的意义是让更多人知道，在我国有这样一个“关爱罕见疾病”的慈善组织，他们致力于帮助各类罕见病友找到治疗的方案，为患者争取到更多医疗资源和权利保障。也许在我们身边，就有罕见疾病患者坚强地活着，一起来吧，让他们找到组织，重获新生活！
【活动背景】：2016年2月29日，是“国际罕见病日”，是每四年才出现一次的特殊罕见病日，对各罕见病群体以及社会公众都是个特别有意义的日子，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合瓷娃娃罕见病关爱中心，推出“爱力一起走——罕见病患者户外融合与倡导”活动，以“从不罕见”为主题。
【活动发展】：2016年3月6日，在天津、武汉、广州、深圳、惠州同步开展6.15公里公益户外徒步活动。通过各地区重症肌无力患者、社会公众以及志愿者共同参与，共同完成6.15公里徒步的实际行动来证明：重症肌无力从不罕见！
【活动目的】：通过徒步活动，增强罕见病患者的自信与社会参与感；增进社会公众对罕见病及重症肌无力的了解和关注。
【活动时间】：2016年3月6日星期日上午8:30——11:00
【活动地点】：惠州大亚湾澳头
【活动形式】：集体徒步6.15公里（骑行者推单车在后面跟走）
【徒步路线】：澳头海滨公园——小桂沿海绿道
【参与人员】：公益组织、户外活动爱好者，企业团体以及所有热心公益、热爱生活的人士。
【特别人员】：病友及病友家属。（按意愿，不作任何公布具体名称及特别介绍。）
【活动咨询】：18719071902（随缘）
【活动费用】：自付出行费用
【报名必知】：遵守公益协议，除了各队旗，禁止任何形式商业宣传，否则公开批评处理。
【报名方式】：选择其中一种，请勿重复报名。 1、水滴微信报名：shuidi2013420 3、以下各大户外QQ群 （目前报名人数已超过200人，3月1日更新）
【参与组织协助单位及报名点】（排名不分先后，不断更新中） 惠阳巅峰户外群 QQ群：335351179 阳烈火户外俱乐部 QQ群：109846443 惠阳丛林穿越者群 QQ群：179947212 惠阳淡水徒步户外群 QQ群：472415669 XDS飞翔俱乐部 QQ群：164850160 惠阳骑行天下 QQ群：187102662 强骑纵队 QQ群：424082767 澳头风驰自行车俱乐部 QQ群：224145886 ……
【具体流程】：
8:30—09：00 大亚湾澳头海滨公园签到集合，现场会有志愿者发送宣传资料以及拍集体大合照。 9:00—11：00 活动开始，由志愿者引领带路，一路以悠闲的步行速度，大家可以舒适的观看漂亮迷人的沿海风光。徒步至美丽的小桂绿道的指定地点，拍了集体照后，结束本次公益徒步活动。活动结束后，大家自行离开。
【特别说明】：
1）本次活动是纯公益宣传活动，不募捐，也不增加公益组织的费用支出。所以大家需自行解决来回交通方式和费用，自带水及干粮，如果个人觉得有必要购买保险，需自行购买当日保险 http://xizi.etoubao.com/。
2）由于活动是在优美的海滨绿道进行，在活动结束后，各徒步者和骑行者自行继续进行的徒步和骑行，活动组织方不负连带责任。
【免责声明】：
1.本活动为非盈利性质的自助游活动并有一定的危险性，凡报名参加者均视为具有完全民事行为能力人，参加者须对自己的安全负责；凡报名者均视为已接受放弃损害赔偿。
2.本次活动约伴人与同行驴友均为无偿提供活动的援助、支持者。如在活动中发生人身损害后果，赔偿责任领队不承担，由受损害人依据法律规定和本领队声明依法解决。
3.凡报名者均视为接受声明。代他人报名者，被代报名参加者如遭受人身损害，赔偿责任约伴人同样不承担。
4.本声明中关于免除领队赔偿责任之约定效力，同样及于同行的副领队.协助.财务。
5.启程后，本声明将自动生效并表明你接受本声明，否则，请在启程前退出活动。
【每个人都是领队】
每个参加队员都负有双重任务，让队伍以安全的方式向目标迈进，以及凝聚团体向心力。换句话说，每个人都得负起领导的责任。 营造一种相互支持的氛围，这是领导的重要工作。队员必须知道他们的伙伴关心他们，而且愿意帮助他们。你应该积极参与，成为团队的一份子。 你也要为自己的知识、技巧和准备度负起责任。在投入前先对这次活动探究一番，确定这次活动在你的能力范围之内。如果你对这次路线是否适合你等存在疑问，事前就要问清楚。无论什么时候，一旦你觉得事情应付不来，就要停出来。宁可放弃，也不要发生意外。
附：关于“爱力”http://www.mg-care.org
“爱力”全称北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(原重症肌无力关爱协会)，2013年2月8日，在北京市民政局注册，取得民办非企业单位登记证书。爱力关爱中心致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强，以坚强、感恩的心面对生活的精神，倡导与疾病和平相处的理念。主要工作：宣传普及重症肌无力防治知识;救助贫困病友;开展康复教育，促进病友间的经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。 | 
|关于我们|手机版|Archiver|惠州市惠阳区水滴户外公益协会
( 法律顾问：钟伟强律师 ) 
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发表于 2016-2-29 16:12:51
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