我只想像正常人一样站起来——关注“特发性肺动脉高压”病患者黄素云

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本文转自■《东江时报》记者匡湘鄂 实习生邱兆昆

黄素云每天躺在病床上，仅靠母亲一人照顾。

得病之前的黄素云乖巧秀丽。

如果不是这个病，今年28岁的黄素云也许已经嫁人并有了自己幸福的小家庭了。可一种名为“特发性肺动脉高压”的病魔，让原本漂亮、乖巧的黄素云4年来受尽折磨，如今只瘦得皮包骨。“我还年轻，多么想像正常人一样站起来啊。”病榻之上的黄素云对记者诉说时，泪眼婆娑。

父亲病逝 她辍学打工养家

出生于1986年的黄素云是惠阳淡水古屋村人。在她的相册里，有一张5年前她刚参加工作时的照片，那时的她一头乌黑亮丽的长发披落在肩上，秀丽的脸庞、灿烂的笑容、大而清澈的双眼，显得楚楚动人。可此时的她躺在惠阳区人民医院病床上，形容枯槁，瘦骨嶙峋，肚子因肿胀而突出来。因为呼吸困难，她全天都须使用吸入式药物，和记者说话不到半小时便觉得累。

黄素云有一个妹妹、一个弟弟。2007年，他们的父亲患上肝癌，为筹集医疗费，刚在珠海上大学的黄素云和刚考上高中的妹妹以及正上高一的弟弟不得不纷纷辍学打工。一年之后，他们的父亲病情恶化，最终离他们而去。

家中顶梁柱倒下，作为家中长女的黄素云曾有过许多计划。“我想通过自己的努力，把这个家撑起来，让妹妹弟弟重新回学校去上学。”2007年辍学后，黄素云便进入澳航货运代理有限公司深圳分公司工作。在那里，她得到了公司同事的关爱和照顾，生活充满了希望。

但命运并未照顾黄素云。2009年，黄素云渐渐感觉身体状况大不如前，上楼时感觉乏力，呼吸困难，有一次甚至晕厥。“我到医院检查后，医生说没事。直到2009年底，公司组织体检，体检报告显示‘肺动脉段隆起，建议照彩超做进一步检查’。”黄素云说，之后她自己到医院照了彩超，被告知得了“肺动脉高压”。对“肺动脉高压”这一医学术语毫无概念的黄素云，在网上查找相关知识，查到的内容让她顷刻间崩溃。“这个病说是心管疾病中的‘癌症’，十分罕见，只能靠药物治疗。”黄素云说，得知这一病情后，她一人躲起来无助地痛哭。可是一想到家里的情况，她强忍泪水，把这个秘密隐藏在心中，装作没事一样回家，和家人过了2010年的春节。

病情加重 瘦得只有50斤左右

春节后，黄素云去深圳上班，但她已感觉越来越无力，不得已打电话将病情告诉了弟弟。家人知道她的病情后，陪同去广东省人民医院检查，因为找不到病因，最终确诊为“特发性肺动脉高压”，并被告知“随时会有生命危险”。

“那时以为没那么严重，只要坚持每天吃药就行了。”黄素云说，可她没想到，从那时起，她的生活除了吃药就是奔波于家和医院之间。最初，她还能下地走路，生活还能自理，但很快病情加重，不经意间她就会晕厥，发烧、咳嗽或者呼吸困难发生休克都是十分危险的信号，每次家人都只能第一时间把她送到医院抢救。黄素云已记不清自己有多少次进出医院重症监护室。2010年，黄素云因为咳嗽被送到惠阳区人民医院救治，却突然晕倒休克在医院里，继而被转到广州南方医院抢救。十几天后，她发现她的双下肢发紫，同年底，下肢、肚子开始发胀，身体逐渐消瘦。那一年开始，她逐渐丧失了生活自理能力，只能躺在病床上。发病之前，黄素云体重90多斤，如今瘦得只有50斤左右。

不堪重负 每年几十万元医疗费

2011年开始，黄素云的病情逐渐严重，医生只能让她加大服药量。从2010年开始，黄素云每天要服用进口药品以及其他药。进口药品价格十分昂贵，虽然慈善组织有部分援助，家里每月仍要支付1万多元。此外，黄素云不定时住院也是一笔不小的费用。“能借的都借了，好不容易凑齐一个疗程的药，就得想着下一个疗程的药费。”说起药费，黄素云的妈妈黄兰英泪流不止。黄素云患病以来，已花去医药费100多万元。如今，每年几十万元的医疗费压得全家无法喘气。“弟弟妹妹的工资基本上都拿来买药了，他们的工资也才一两千块钱。”黄兰英说，有一次，她听到儿子无意间说“买瓶矿泉水都舍不得”。瘦小的黄兰英今年51岁，但头发已半白。“几乎没睡过一个完整的觉，一闭眼就担心她是不是又晕倒了，又发烧了。”黄兰英说。

最大愿望 像正常人一样站起来

“我也想过放弃，太痛苦了，这么高的药费什么时候是个头？我也不想拖累家人。”黄素云说。这几年来，除了家人、朋友无微不至的关怀和照顾，她之前所在的公司同事也一直帮助着她，鼓励她战胜病魔。“我以前有个男朋友，但后来分了。”说起爱情，黄素云瘦削的脸有些羞涩。她说，她还在深圳工作时，曾和一位男子产生了爱情，甚至双方家人都已认可了他们。但她患病住院后，这段爱情便夭折了，“不能因为我的病拖累了别人”。看着5年前照片中意气风发的自己，病榻上的黄素云无比留恋。她说，她的愿望就是“像个正常人一样站起来，生活能自理”。

爱心求助 给这个家庭一些温暖

“通俗来讲，‘特发性肺动脉高压’类似癌症，无法根治，死亡率高。”黄素云在广东省人民医院住院治疗期间的主治医生张医生告诉记者，这种病目前只能靠药物维持，如果没有药物治疗，患者只能维持2到6年；如果持续用药物治疗，则能延长生命，但如果剂量不够，也不能缓解病情。张医生对黄素云的病情很了解，也很同情她。“4年多前，她来看病时看起来还是个很可爱的小姑娘，现在已判若两人，十分削瘦。”他说，黄素云坚持了4年多，已很不容易，但她的病可能还会继续恶化，“如果能继续用药，有效控制，她还能延长生命”。张医生说，黄素云所用的药很贵，且都是不能报销的药，“如果通过媒体发动大家来帮助她，也是善事一件”。“我还年轻，我想像正常人一样站起来！”这是一个曾经漂亮善良、如今只能躺在病榻上的年轻女子的心声。充满爱心的2014惠州首届公益V跑、以慈善为名的冰桶挑战赛，这些让需要帮助的人看到希望的曙光，能否也照进病床上黄素云的现实？看着她骨瘦如柴的身子和无望的大眼睛，以及她的妈妈无助的泪眼，记者呼吁广大热心市民伸出援手帮帮她，延长她年轻的生命，哪怕给她和她的家人一些温暖和希冀。

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